28 september 2017: de dag van de 20 weken echo. 18+6 weken zwanger om exact te zijn en we vonden het super spannend om te horen wat het geslacht zou zijn. We (Thijs) wilden geen extra echo voor het geslacht. We waren helemaal niet bezig dat er wellicht iets mis zou zijn. Ik ben gezond, Thijs is gezond wat kan er nou mis zijn? Thijs had zelfs een late dienst na de echo. Vol spanning lag ik op de tafel om te kijken naar onze kleine uk.
Wil je haar eerdere blogs lezen? Lees zwangerschapsdeel 1 en deel 2!
EEN JONGEN, wiehoe dolblij dat we waren. Alles werd gecheckt, alles was goed tot daar zijn voetjes in het beeld stil kwamen te staan en de echoscopist zei dat ze wat bijzonders zag. Ik zag direct dat zijn voeten naar binnen stonden en ik klapte compleet in mijzelf. Ze zei dat ze niet met zekerheid dit kon zeggen, maar het mogelijk klompvoetjes kunnen zijn. Ze belde het ziekenhuis voor overleg en plande daar een afspraak in voor een GUO echo. Dit is een geavanceerd ultrageluid onderzoek.
Ik bracht Thijs naar zijn werk en vertelde hem dat alles goed zou komen en in Nederland ze ver zijn op het gebied van klompvoeten. Hij stapte uit en de tranen rolde over mijn wangen. Na mijn dierbaren gebeld te hebben, ben ik naar huis gegaan en de rest is een waas.
De dag van de GUO was aangekomen. Één week in afwachting of ze het misschien fout gezien had. Ik wist wel beter, maar je hoopt het toch. De bevestiging kwam weer, hij heeft hoogstwaarschijnlijk klompvoetjes. Ze kunnen het pas met 100% na de geboorte. Thijs zat in Oostenrijk en ik was met mijn stiefvader in het ziekenhuis voor informatie. We maakten een vervolg afspraak en een afspraak in het VU met de klinisch geneticus. Bij deze afspraak wordt je familielijn besproken of er afwijkingen zijn. In ons geval is dat niet zo en kan het zo zijn dat onze zoon op zichzelf staande klompvoetjes heeft. Er is een grabbelton aan chromosoom, syndroom en spierafwijkingen wat hij eventueel zou kunnen hebben. Het zou ook zomaar kunnen zijn dat het alleen klompvoetjes zijn zonder een ziekte erbij. Een vruchtwaterpunctie zou uitsluitsel kunnen geven en dan zouden wij eventueel een abortus kunnen plegen. Wij hebben overal nee op gezegd want dit was ons kind en hij is geliefd en gewild zoals hij is, het maakte ons niks uit. We kregen regelmatig echo’s om de kleine in de gaten te houden.
Toen Jimmy eenmaal geboren was werd duidelijk dat hij echt 2 klompvoetjes had en hij zou binnen vier dagen in het gips gaan. De eerste 3 weken kwamen de orthopeed en de gipsmeester naar de neonatologie om hem te gipsen. Bij thuiskomst moesten wij elke week terug voor nieuwe gips. Ze gipsen de voetjes steeds meer naar buiten zodat de spieren in de kuiten oprekken naar mate de beentjes groeien. Na 8 weken waren Jimmy’s voetjes genoeg naar buiten gegipst dat hij een mini operatie moest ondergaan voor zijn achillespees. Deze worden met plaatselijke verdoving doorgesneden. Dit was een vreselijke situatie want je ziet je kind huilen omdat hij het niet begrijpt, veel licht, veel prikkels enzovoort en de orthopeed zit ook nog eens aan zijn voeten. Het enige wat ik kon doen was Jimmy’s hoofd vasthouden en hem troosten. Alles kwam goed, echt waar. Ik was als moeder zijnde erg sterk voor hem. Van binnen ging ik kapot van verdriet. Ik weet dat dit moet, als het niet had gehoeven had ik het mijn kind niet laten ondergaan. Helaas was het niet anders. Na de operatie mag je normaliter naar huis. Jimmy’s wond bleef bloeden waardoor het gips doorbloed was. We moesten 1 nachtje blijven zodat de volgende dag er opnieuw gekeken kon worden. Alles was goed, er kwam een nieuw gipsje en toen mochten we naar huis. Nu voor 3 weken rust zodat de wond kon helen en de achillespees naar elkaar toe konden groeien. Nu is de spier langer dan voor de operatie. Na 3 weken was het tijd voor een brace. Wij noemden het zijn snowboard want het systeem is hetzelfde. Overigens zou Jimmy nu net geboren moeten zijn qua termijn van een normale zwangerschap en hij was nu al klaar met zijn eerste behandeling. Twee weken lang moesten we oefenen met de schoenen aan te doen en steeds meer te wennen aan de brace. Jimmy was het er duidelijk niet mee eens en ging van veel bewegen met zijn beentjes naar ongemak en veel huilen. Elke keer brak mijn hart toen hij gillend zijn schoenen aankreeg. Ik kon dat niet aan en besloot hem de fles te geven tijdens het aantrekken van de brace. Dit werkte en hij kalmeerde tot het op een gegeven moment gewenning was dat hij de fles niet meer nodig had. 23 uur per dag moest hij de brace dragen en bij elke afspraak ging de duur naar beneden. Zijn behandeling ging super snel en met een half jaar hoefde hij ze nog maar 12 uur aan. Volgens de orthopeed heeft hij makkelijke klompvoetjes. De brace behandeling duurt tot 4 jaar en zal hij elke nacht 12 uur lang de brace aan krijgen. Jimmy weet nu niet beter en doet er alles mee. Mijn moederhart breekt niet elke keer meer en er is rust gekomen.
Ja, hij heeft klompvoetjes nee, hij is niet zielig. Hij kan alles, hij hoeft geen aangepaste schoenen en hij wordt tot 18 jaar in de gaten gehouden. Voor nu hopen wij dat er geen gips, operatie of brace meer aan te pas hoeft te komen na zijn 4e levensjaar. Dit gun ik hem ook. De tijd zal het leren.
Liefs Roos
Wil je haar eerdere blogs lezen? Lees zwangerschapsdeel 1 en deel 2!